Pour les parents, le plus compliqué c'est l'intégration sociale : les crèches et écoles classiques refusent souvent d'admettre les enfants épileptiques. C'est ce que raconte Fabrice Augustin. Sa fille Rose avait une place en crèche, jusqu'à l'arrivée d'une nouvelle directrice.
« Cette directrice n’a pas souhaité prendre Rose en charge. Elle a trouvé que c’était à la fois risqué, compliqué et risqué pour les autres enfants. Elle risquait de les choquer, de les blesser. Elle nous a fait part de son point de vue un vendredi et le lundi j’ai emmené Rose à la crèche le matin et le soir je l’ai récupérée à 16h00. A 16h30, j’ai reçu un email me disant qu’elle était exclue », explique-t-il.
L'exclusion, c'est l'un des risques de l'épilepsie, car les enfants ont besoin de se socialiser pour se développer, mais des blocages persistent, comme le constate Rima Nabbout, neuropédiatre à l'hôpital Necker.
« Chez l’enfant, les enjeux de l’épilepsie sont d’avoir un accès à des structures qui d'ailleurs ne leur sont pas interdites. Le problème, c’est la peur des personnes qui prennent en charge les enfants – que ce soit l’institutrice, que ce soit l’éducateur sportif – et aussi beaucoup l’inquiétude des parents de les mettre dans un environnement où ils ne peuvent pas être là pour gérer l’imprévisible », souligne la spécialiste.
En France, 300 000 enfants et adolescents sont atteints d'épilepsie.